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Soy una Persona con Parkinson Juvenil mi enfermedad inicio hace cuatro años, sin embargo los médicos lograron un diagnóstico después de dos años, conocí diversas especialidades: ortopedia, reumatología, neurología, neurocirugía, angiología entre otras, durante este tiempo mi salud fue decayendo a tal grado que no me era posible salir de mi casa por la falta de movilidad, pasaba todo mi tiempo en cama con fuertes dolores. Hasta que llego el diagnóstico: Parkinson una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, yo desconocía totalmente la enfermedad la única imagen que llego a mi mente fue la del Papa Juan Pablo II recordé que era una enfermedad para personas mayores y yo solo tenía 37 años y no temblaba mi problema era la rigidez mi diagnóstico inicial fue hemiparesia izquierda
El médico me explico brevemente las causas y el tratamiento a seguir, yo estaba en shock no entendía claramente lo que pasaba, por un lada existía cierta tranquilidad se pensó en esclerosis múltiple y al parecer esta enfermedad era menos agresiva y después de dos años de búsqueda el saber que me ocasionaba tanto problemas era alentador. La información que se me proporciono fue limitada, puedo entender que un médico del sector salud tiene una agenda muy ajustada y debe cubrir cierto número de consultas.
Pero con el diagnóstico te están cambiando la vida, el Parkinson es una enfermedad que te llega de golpe sin avisar y surgen tantas dudas.
Recuerdo que al principio no fui consciente del tipo de enfermedad que tenia, mis familiares y amigos empezaron con infinidad de preguntas y yo no tenía respuesta para ellas. En ese momento me di cuenta que mi futuro era totalmente confuso e incierto. ¿Podría seguir trabajando?, ¿existía una cura?, ¿era hereditaria? ¿mi enfermedad era discapacitante? ¿qué protección laboral existía para esta enfermedad?
Lo siguiente fue investigar en diversos medios, libros, internet buscando fuentes confiables que me permitieran entender todo lo que estaba enfrentando, el contar con información me permitió tomar decisiones importantes, como continuar trabajando, seguir estudiando entre otras, me di cuenta que la enfermedad te limita pero no te incapacita en este momento, así que decidí vivir el presente y el futuro ya veremos.Me llevo mucho tiempo asimilar mi enfermedad, vivir con ella y aceptar mi nuevo tipo de vida, pero lo estoy logrando, gracias al apoyo de mi familia, familiares y amigos he logrado continuar con mis metas. Por supuesto que es complejo, no siempre me puedo mover o caminar, y es difícil por la poca cortesía de algunas personas, el poco respeto al usar los cajones de estacionamiento de discapacitados cuando no los requieren, estacionarse frente a las rampas, o el simple hecho de no cederte el paso aun cuando se dan cuenta que te es complicado caminar. Tal vez se requiere el doble de tiempo para hacer algunas actividades, pero no importa se puede lograr.
Lo más difícil... la incertidumbre, es lo que realmente me afecto, el que no me informaran que estaba pasando, quiero ayudar a personas que como yo han pasado por esta situación o están iniciando, no es fácil vivir con Parkinson sin embargo no existe otro camino debemos aceptar la enfermedad y tratar de vivir lo más acorde a lo que tenias planeado, la enfermedad no debe ser una limitante y sí puedo entenderte. Tal vez pienses que en palabras resulta muy sencillo y no lo es, lo vivo en diversos momentos cuando el efecto de mi medicamento se ha terminado y no puedo caminar y un trayecto de 10 metros se vuelve tortuoso, te llenas de desesperación y frustración o cuando me encuentro sola en casa y no puedo abrir una botella o levantar el teléfono.
¿Lo que me motiva? mis hijas, mi familia, mi trabajo y por supuesto Dios, al que le pido al iniciar cada día que me de la fortaleza y la paciencia para superar la enfermedad. Mi trabajo es muy importante para mí y afortunadamente puedo realizarlo, doy clases en una Universidad no siempre me encuentro bien he creado estrategias para trabajar con mis alumnos cuando no tengo movilidad en mi lado izquierdo, me gusta la investigación así que he publicado algunos artículos en revistas, participo como ponente en congresos pero actualmente trato de no viajar grandes distancias por que termino agotada, así que busco eventos cercanos. Voy a iniciar mis estudios de Doctorado no es de tipo presencial sino Tutoral que es lo que yo necesito por mi condición. Lo que he aprendido en el transcurso de estos cuatro años es que las metas se pueden cumplir pero debemos buscar alternativas que se ajusten a nuestras necesidades, siempre debemos buscar nuevas formas para hacer las cosas. S e que el aceptar los cambios es difícil y va de lo más simple como cambiar la loza de cerámica por melamina que pesa menos y no se rompe hasta buscar un nuevo trabajo o reestructurar nuestra casa para sentirnos más seguros y menos limitados.
Espero que esto que te cuento te sirva, cuando me diagnosticaron Parkinson y empecé a leer testimonios de personas que lograban salir adelante me reconfortaba y me sentía bien, pensaba que yo también podría lograrlo y cuando tengo fuertes crisis por la enfermedad, en mi caso cuando me enfermo de gripa los medicamento no me hacen efecto y los dolores son intensos, trato de recordar a todas esas personas que luchan cada día por seguir adelante y viven intensamente por que este mundo es maravilloso y debemos disfrutarlo.
parkinjuvenil@hotmail.com
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