Parkinson Juvenil
Una lucha que inicia antes de tiempo

 

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Pilar Juan Martínez

A cualquiera que le digan de sopeton:" Tienes parkinson" le cae una jarra de agua fria con cubitos incluidos. Todo cambia, tu cambias y  adquiere un tinte grisaceo  que oscurece lo bueno que pueda existir en tu vida. Yo tenia 15 años cuando note los primeros sintomas, han  pasado muchos  años y muchas cosas, mi vida y yo misma en nada tengo que ver con aquella que fui y que apenas recuerdo.

Actualmente tengo 47 años, he sufrido un tortuoso camino  hasta saber  con certeza que era lo que me ocurria pues no salian las pruebas claras , muchos ingresos hospitalarios tremendamente pesados , muchos miedos y dudas hasta que por fin hace unos diez años me garantizaron que padecia parkinson. Casi me  alegre por saber el nombre de mi enemigo, la incertidumbre era algo agobiante y me sentia perdida en un mundo donde me sentia   incomprendida y  diferente. Sigo sintiendome asi, pero aprendi a base de palos que los demás y su opinión me la traen sin cuidado, que si me miran yo  les tengo que hacer bajar la mirada porque no tengo nada de que avergonzarme.


Mi vida hoy dia es bastante limitada, nunca se cuando aparecera el off y donde me sorprenderá, así que no salgo nunca sola de casa, mi matrimonio se fue al garete por culpa de la no aceptacion de el que era mi marido,  pero encontre a otro hombre con mayusculas que me cuida y escucha cuando lo necesito asi que puedo asegurar que cuando una puerta se cierra, siempre hay otra que se abre, solo hay que estar atenta 

 

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parkinjuvenil@hotmail.com

 

 

 

 

 

 

 

La Familia Parte vital de nuestras vidas

 

La familia se ve involucrada de manera directa en la enfermedad. Considero que es fundamental la búsqueda de grupos de apoyo para cuidadores, por que en ocasiones es más difícil para el cuidador afrontar la enfermedad.

Algunos sitios que podemos visitar.

sitios de interés

Lo que Usted y su familia deben saber

http://www.parkinson.org/Document.Doc?&id=57aregivers.ash

Cómo vivir con la enfermedad de Parkinson

http://www.parkinson.org/Document.Doc?&id=57